내셔널지오그래픽 매거진

인스타그램 보기 내셔널지오그래픽 매거진 키즈

매거진 글을 SNS에 공유해보세요.

백색증

글 : 수전 에이저 사진 : 스테파니 싱클레어

패션업계에서는 백색증을 앓고 있는 모델들이 인기를 끌고 있지만 전 세계에 살고 있는 백색증 환자들은 사람들의 멸시와 병마 그리고 야만적인 공격에 시달리고 있다.

기사 본문에서 발췌한 내용을 일부 공개합니다.

백지장처럼 펼쳐진 무심한 하늘 아래 파란색과 빨간색으로 알록달록한 교복 차림의 소년이 겁이나는 듯 고개를 숙인 채 자신이 겪은 끔찍한 이야기를 털어놓는다. 소년의 창백한 뺨에 눈물이 흐르기 시작한다.


엠마누엘 페스토(15)는 여섯 살 때 당한 끔찍한 고통을 받아들이려고 애를 쓰며 살아왔다. 어느 날 밤 벌채용 칼을 지닌 남자 네 명이 엠마누엘의 왼팔과 오른손 손가락의 상당 부분, 턱의 일부를 잘라내고 앞니를 네 개 뽑은 것이다. 그들은 엠마누엘의 신체 기관들을 팔기 위해 이런 만행을 저질렀다. 엠마누엘은 지금 다니는 사립 기숙학교에서 우등생이다. 그는그림 솜씨도 뛰어나서 축구선수들이나 스파이더맨을 잘 그린다.


엠마누엘은 백색증을 갖고 태어났다. 그는 흑인 부모에게 이 열성 유전 질환을 물려받았다. 그의 피부는 유백색이고 삭발한 머리는 옅은 주황색이며 시력은 매우 약하다. 사하라 사막 이남 아프리카 지역에서 엠마누엘 같은 사람들은 예전부터 두려움과 멸시의 대상이었고 심지어 가족으로부터도 외면을 당했다. 최근에는 물리적인 공격을 당하고 있다. 어떤 주술사들은 그들의 신체 일부로 묘약이나 분말 또는 부적을 만들어 사용하면 부와 명예를 얻을 수 있다고 주장한다.

포토갤러리