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치매 환자로 산다는 것

글 : 클로디아 캘브 사진 : 이사도라 코소프스키

전 세계적으로 치매 환자가 늘고 있다. 치료법이 없는 이 질병을 앓고 있는 환자들의 간병인과 가족들은 환자가 품위를 지키며 살 수 있도록 획기적인 방법을 모색하고 있다.

기사 본문에서 발췌한 내용을 일부 공개합니다.

재키 보어하우어(43)와 그녀의 여동생은 지난 2012년 어머니의 행동이 달라지기 시작한 사실을 눈치챘다. 70대 초반의 유리 예술가였던 어머니 낸시 보어하우어는 재키의 생일날 딸에게 전화하는 것을 깜빡했다. 휴대전화도 잃어버렸고 청구된 대금을 납부하지 않았으며 열쇠도 몇 번이나 복사했다. 낸시의 증상이 심해지자 미국 로스앤젤레스에 살던 재키는 어머니의 상태를 확인하기 위해 미국 뉴저지주 밀빌로 향했다. 어느 날 저녁 재키가 어머니의 아파트를 찾아가보니 현관문이 잠겨 있었다. 몇 시간 후, 낸시가 바퀴 달린 여행 가방을 끌고 나타났다. 가방 안에는 버스 시간표 한 뭉치와 고양이 장난감, 깨진 성탄절 장식품, 낸시의 대표작인 유리구슬이 한 움큼 들어 있었다. 낸시는 딸을 보자 태연하게 말했다. “재키, 여기서 뭐해?”

낸시는 나중에 딸들에게 “기억에 블랙홀”이 뚫린 것 같았다고 말했다. 이는 알고 보니 치매 증상이었다. 2017년에 낸시는 치매 진단을 받은 후 기억 치료 시설 두 곳에서 4년을 보냈다. 그중 첫 번째 시설은 치매 환자의 행동상의 문제를 치료하는 데 주로 사용되는 항정신병 약물에 의존하는 경향을 보였다. 두 번째 시설에는 훌륭한 간병인들이 있었지만 일손이 모자랐고 간병인들이 치매 교육을 제대로 받지 않은 상태였다고 재키는 말한다. 게다가 공간 자체도 경직된 분위기였다. 한번은 낸시가 정원으로 나가려고 하자 묵직한 문에서 경보가 울렸다.
 
콘투에 있는 기억 치료 시설의 거주자들이 전통 화관을 쓴 채 인근 마을에서 열린 한여름 축제에 참가하고 있다. 콘투는 핀란드 탐페레에 있는 은퇴자 전용 주택 지구다. 기억 치료 시설의 직원인 이이우 아홀라(푸른 외투를 입은 사람)에 따르면 이곳의 환자들은 매우 활동적인 삶을 살고 있다.
오늘날 세계적으로 약 5700만 명의 사람들이 치매를 앓고 있으며 2050년 무렵에는 치매 환자가 1억 5300만 명까지 증가할 것으로 추정된다. 이때쯤이면 전 세계적으로 의료 및 간병에 지출되는 비용이 16조 9000억 달러에 달할 것으로 전망된다. 치매 환자가 증가하는 데는 여러 가지 요인이 있는데 그중에서도 특히 고령 인구 및 비만과 당뇨병 같은 위험 질병의 증가, 점점 악화되는 공기 오염을 들 수 있다. 연구에 따르면 공기 오염은 뇌 건강에 부정적인 영향을 미친다. 이런 상황에 출산율 감소 현상까지 더해지면 위기는 코앞에 있는 것이나 다름없다. 이는 치매 환자에게 도움을 줄 일손이 그만큼 부족해지는 것을 의미하기 때문이다. “환자가 늘수록 상황은 점점 더 어려워질 것입니다. 해결책을 찾아야만 해요.” 미국 미시간대학교의 치매 연구학자 케네스 랑가는 지적한다.
 

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