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집에서 치료받는 아이들

글 : 테일러 시스크 사진 : 린 존슨

아이가 생명을 위협하는 병에 걸리면 목표는 분명해진다. 가족을 최우선으로 삼는 것이다.

기사 본문에서 발췌한 내용을 일부 공개합니다.

6월 초의 어느 따스한 토요일 아침, 제이미 테즈비르는 마음을 단단히 먹었다. 가슴 아픈 결정을 내렸기 때문이다. 제이미는 일주일 사이에 두 번째로 응급실에 가는 길이었다. 그녀는 남편 돈과 함께 10년 가까이 하루가 멀다 하고 병원을 찾았다. 하지만 이번에는 심정이 달랐다.

당시 제이미와 돈의 아들 잭슨(9)은 선천성 뇌 기형인 활택뇌증을 앓고 있었다. 이 불치병은 잦은 발작을 일으킨다. 잭슨은 그 전날 밤부터 이튿날 아침까지 20분 간격으로 발작 증세를 보였다. 그리고 지금은 호흡 곤란 증상이 심각하다. 제이미와 돈은 최근 심폐 소생술 거부(DNR) 동의서에 서명했다. 잭슨이 심정지 상태에 빠져도 심폐 소생술은 이뤄지지 않을 것이다. 그런데 잭슨의 부모는 삽관법도 반대했을까? 중환자실(ICU) 의사들과 마취과 의사들은 언제든 부부의 결정에 따를 참이었다. “정말 두려운 순간이었어요. 이게 잭슨의 마지막 모습일지도 모르니까요.” 제이미는 말했다.
 
엠마가 미국 펜실베이니아주 웨스트 미플린에 있는 케니우드 놀이공원에서 오빠 챈스(엠마 옆에 앉은 사람), 엄마 질과 함께 즐거운 한때를 보내고 있다.
일상이 긴장의 연속이던 제이미는 캐롤 메이에게 전화를 걸었다. 메이는 미국 피츠버그에 있는 UPMC 아동 병원 소속 완화 의학 및 지지 요법 부서의 책임자다. 의료 분야가 발전을 거듭한 덕분에 복합 만성 질환을 앓고 있는 아이들이 더 오래 살 수 있게 됐다. 그러나 테즈비르와 같은 일부 가족은 수명보다 삶의 질을 우선시하는 쪽으로 방향을 돌리고 있다. 메이가 이끄는 의료진은 전문가들과 연락하고 자택 치료를 위한 장비 지원 문제를 조정하면서 완화 및 호스피스 치료를 제공한다. 이들의 역할은 자녀에 대한 가족의 소망이 실현되도록 조언하고 지원하는 것이다.

완화 치료의 목적은 증상을 관리하면서 아이의 편안함을 보장하는 것이다. 호스피스는 “죽음을 앞당기지도, 생명을 연장하지도 않는다”는 철학에 기반을 두고 있다고 스콧 마우어는 말했다. 마우어는 UPMC 아동 병원에서 진행되고 있는 지지 요법 프로그램의 의료 책임자다. 이 프로그램은 아이의 “신체적·정서적·사회적·영적 편안함”에 중점을 둔다. 메이와 마우어 및 동료 의료진은 대부분의 경우 집이 편안한 분위기를 가장 잘 조성하는 곳이라고 믿는다.
 
UPMC 소속의 스콧 마우어(무릎을 꿇고 있는 사람)는 개별화된 방식으로 환자들을 대한다.
집에서는 소규모 중환자실처럼 침실에 장비를 갖출 수 있고 가족이 곁에 있는 환경이 만들어질 수 있다. 전문의는 화면을 통해 원격 진료가 가능하다.

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